Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, la cual ahora pasará al Senado para su debate y posible aprobación definitiva.

En el marco de este avance legislativo, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México, donde participaron representantes del colectivo Cebras México y especialistas del Instituto Mexicano del Seguro Social.

De acuerdo con cifras presentadas en el espacio de discusión, entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara. Existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.

El 80 por ciento de estas enfermedades tiene origen genético, mientras que menos del 5 por ciento cuenta con tratamiento aprobado, lo que evidencia los retos en materia de atención médica para esta población.

En el conversatorio participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS. También formó parte de los trabajos el diputado Pedro Zenteno Santaella, de la Comisión de Salud.

La iniciativa legislativa busca establecer un mecanismo que permita identificar y dar seguimiento a los pacientes con enfermedades poco frecuentes en territorio nacional, facilitando el acceso a diagnósticos y tratamientos especializados.

Este esfuerzo se suma a los trabajos de una Mesa de Trabajo Interinstitucional de alto nivel convocada el 24 de febrero, que busca coordinar acciones entre diferentes instituciones para mejorar el registro y atención de estas condiciones médicas en el país.